(譯 / 紅豬)我是在14歲左視的右開(kāi)始痛經(jīng)的。那時(shí)我上學(xué)都(d熱能ōu)要貼著(zhe)發(fā)熱貼,希望它們能(n們湖éng)幫我撐過(guò)一天的課服睡程。有時(shí)發(fā)熱貼确實管用我秒。但也有的時(shí)候我會(huì)被(店件bèi)送到醫務室,在折疊床上痛苦地扭說樂曲身體。醫院導診員不知所措,因爲我的闌尾已經(jī姐門ng)切除了。
在忍受了十年疼痛之後(hòu),我終于被(都河bèi)确診爲子宮内膜異位症。但這(zhè)并沒離哥(méi)有解決我的麻煩,在多次就(ji友答ù)醫之後(hòu),我了解了一個事(shì)實:到目前爲止,媽風人類對(duì)這(zhè)種(zhǒng)疾病的科校理解依然不夠,無論它的診斷還(hái還雜)是治療,都(dōu)可能(néng章藍)會(huì)成(chéng)視林爲一場複雜并綿延一生的磨難。
子宮内膜異位症是一種(zhǒng)和月經(jī山商ng)有關的婦科疾病,患者的子不就宮内膜或類似組織進(jìn)入身體的其他部位,包括輸卵管、骨盆、事制陰道(dào)和腸道(dào)。在少看化數情況下,它甚至會(huì)進(jì業水n)入肺、眼、脊椎和腦部——這(zhè)些組織唯一不曾涉足線她的地方隻有脾髒而已。這(zhè)種(zhǒng)疾病的症狀筆票有疲憊,有月經(jīng)過(guò)多,還(há紙兵i)有強烈到可能(néng)使人虛脫的多水骨盆痛。
脫落的子宮内膜像種(zhǒng)子一樣(yàng),物舞“種(zhǒng)”到了其他組織上,生長(cháng)謝高并在經(jīng)期自動出血。(圖片來源山讀:news.northwester唱制n.edu)
現在依然有許多健康問題同樣(yàng)缺乏經(j你離īng)費和研究,但它們大多鮮爲人知。然而,子宮内就城膜異位症卻如此常見,全世界的患者達到1.76億之多。在美國(guó)及木少其他國(guó)家,育齡婦女中患有子宮内膜異位症者估計有10%,公冷但每年投在這(zhè)種(zhǒng錯是)疾病上的研究經(jīng)費卻僅有600萬美元。房醫要知道(dào),光是睡眠研究獲得的經(jī笑刀ng)費就(jiù)是這(zhè)個數字的50多倍。
疼痛并不是子宮内膜異位的唯一後(hòu)果。一項橫跨10個國(guó)家的音美研究發(fā)現,子宮内膜異位每年給每個病人造錯船成(chéng)的醫療、勞動效率和生活質量的損失爲9579歐元(約銀市73237元人民币),平均每天超過(guò)26歐元(約議暗199元人民币)。它和不孕之間可冷商能(néng)存在關聯,發(fā)病時(shí)的疼痛還(hái)可小商能(néng)使患者容易患上别的疾病。
“我們有充分證據顯示,劇烈疼痛會(huì)改變人的中樞神經(jīng)系統,都門改變人在將(jiāng)來對(duì)于疼痛的反應,也使人更容易産來舊生其他慢性疼痛。”在牛津大學(xué)專攻疼紙區痛的高級研究員凱蒂·文森特(飛黑Katy Vincent)說(shuō)道(dào)。
對(duì)于那些有症狀表現的婦女,最主要的症狀往往是沒冷輛(méi)有明顯物理原因的急性盆腔痛。這(zhè)就的他(jiù)使它顯得有點神秘了。道工此外,還(hái)有許多患者沒(méi)有時物症狀。再加上這(zhè)是一種(zhǒng)女性獨有學店的健康問題、尤其是和月經(jīng)有關,這(zhè)就(jiù)使鐘鐘它更添神秘。
最主要的症狀往往是沒(méi)有明顯物理原因的急性盆腔痛。(圖片來源:ag民唱oramedia.com)
被(bèi)忽視的古老疾病
一般認爲,第一個用顯微鏡發(fā)現子宮内膜異位症窗機的人是捷克科學(xué)家卡爾·馮&middo得討t;羅基坦斯基(Karl von Rokitansky),他是在1860媽費年發(fā)現這(zhè)種(zhǒng)疾病的。不過票內(guò)這(zhè)一點還(城答hái)有争議,因爲更早的時(shí)候已經(jīng)有了用原始的顯微鏡師高發(fā)現這(zhè)種(zhǒng冷煙)疾病的記錄。而對(duì)于類似症狀的記載更是早在古要能代就(jiù)有。它和所謂的“癔病”(hysteri通商a)有部分重合,而“癔病”的名稱正是來自地飛拉丁文的“子宮”。
有現代人研究了曆代醫學(xué)文獻中對(duì)于盆腔痛的科雪描述,并發(fā)現許多前人歸爲場科癔病的病例很可能(néng)就(jiù)是子宮内膜做腦異位症。這(zhè)項研究指出:“在以前,‘癔病式放區痙攣’一般指婦女跌倒在地,身體如胚胎般蜷縮。其實它們描述的很可能(néng)是紅商患者對(duì)急性腹痛的反應。”
前人對(duì)于子宮内膜異位症的影志低估和誤解,直到今天還(hái)在影響現代醫學(xué)化公。它得到的研究要少于其他疾病,人們對(duì)它物答的理解也不充分。它的起(qǐ)因不爲人知,也沒(méi)有治愈的方法下厭。光是把它診斷出來就(jiù)需要大約十年時(shí)間,而大可明确診斷的唯一方法是一種(zhǒng)叫(jiào)作“腹腔鏡愛書檢查”的微創手術。
腹腔鏡檢查是用一個小小的攝像頭查看腹腔内部的狀況,以此來診斷子宮内膜異位東地症。(圖片來源:Blausen gallery 2014)
我采訪了三位診斷出了子宮内膜異位症的婦女,場哥她們的年齡都(dōu)在二、三十歲,都(dōu)曾被(bèi)錯學術誤地診斷爲其他疾病,醫生對(du信好ì)她們的症狀要麼(me)忽視、嗎討要麼(me)低估。31歲的愛麗絲&讀微middot;博登翰(Alice Bodenham兒舞)說(shuō)道(dào):“我從來不記得有哪個全科或專科醫生說(shuō業行)過(guò)‘子宮内膜異位症’這(zhè)幾個玩山字,甚至沒(méi)一個人問對(duì)過(guò)問題。服訊他們隻會(huì)說(shuō)‘有可能(néng就的)是某某病’或者‘你想太多了’。”
這(zhè)個問題的部分症結是,整個醫療系統都(dōu)在忽視女性的疼痛,鄉煙而疼痛又是子宮内膜異位症最常見的症狀。我本人就(jiù)有過(guò來從)這(zhè)樣(yàng)的體驗線道:一次我在做内髒超聲檢查時(shí)感到劇痛,我當場告訴了醫生。但後(h快內òu)來我拿到檢查結果時(shí)章快,卻發(fā)現醫生注了這(zhè)麼(me)一句:“放黑患者檢查中感到輕度不适。”
更糟的是,子宮内膜異位症患者的可從疼痛程度和她的病情輕重之間并沒(méi)有相關關系。
由于不能(néng)用無創手段确診,醫生隻要不相信患者對(duì)症的技狀的描述,就(jiù)不會(huì)推薦她去做進影師(jìn)一步診斷。他們常常對(duì舊媽)女性患者的症狀不以爲然,說(shuō) “那都(dōu)是你想像出來的妹姐” 。
女性常常覺得自己的疼痛症狀遭到了忽視。(圖片來源:ctfassets.net)站件
因此下面(miàn)的事(shì)實就(jiù)毫不令喝鐘人意外了:一項英國(guó)政府體理對(duì)2600名子宮内膜異位症患者的調查顯示,她們在被(bèi)轉診到新睡一位專科醫生那裡(lǐ)之前,有40%曾經(jīng)去看了10次或以上的醫生他書。無論是愛麗絲·博登翰還(hái)是31歲的克裡(花東lǐ)絲托爾·羅德裡(lǐ)格斯(Krystal Rodrig草你uez),在她們的疼痛得到醫生嚴肅對(duì)待道村之前,都(dōu)已經(jīng)疼癱過(guò)好(h不讀ǎo)幾次。
24歲的凱特琳·科尼爾斯(照快Caitlin Conyers)是博客“子宮内膜異位者日記去秒”(My Endometriosis Diary)的作者喝長,她是在查找資料時(shí)猜到自己得了這(zhè土了)種(zhǒng)病的,但醫生不以爲然。她說(shuō):“大約三年前,我朋下因爲疼痛被(bèi)送到了一家急救中心。我之前在谷歌上搜索了各種(zhǒng木章)可能(néng)的原因,其中的一種照對(zhǒng)就(jiù)是子宮内膜異位症。我跟醫生提了這(zhè)個可能(兒坐néng),但他隻說(shuō)了一句‘你不可能(néng)會開是那個病。’我解釋說(shuō)我有嚴重的痛經(jīng)謝好和腹痛,但他還(hái)是說(shuō)不可能(néng)。”
說(shuō)到這(zhè)裡(lǐ)頭是否有性别歧視,牛津大學(x謝數ué)的文森特毫不猶豫地說(shu民司ō)有:“如果每個14歲的男孩都(dōu)到全科醫生那裡(l大拍ǐ)說(shuō)‘我每個月都(dōu)有兩(liǎng)天不能(n藍劇éng)上學(xué)’,那麼(me)醫生肯了樹定會(huì)治到他們每天都(d子要ōu)能(néng)上學(xué)爲止。”
更複雜的是,醫生有時(shí)并不能(néng)在女費早期的影像檢查中發(fā)現病變的迹象,尤其是當病竈比較淺的時(sh的玩í)候。子宮内膜異位症的論壇上有大量超聲來廠檢查顯示假陰性的帖子。
患者本人缺乏了解,也是延誤診斷的一個因素。目前對(duì)月經(jīng)吃輛的探讨仍是一種(zhǒng)禁忌,我采訪的兩器那(liǎng)名女性表示在家裡(lǐ)或性教育課上路市都(dōu)聽過(guò)月經(jīng)可能(néng)引起(靜得qǐ)疼痛或不适的說(shuō)法,可黃聽她們從來沒(méi)弄明白,一次正常的月算妹經(jīng)到底該有多痛(或者應該有多不痛?)。外科
到底多痛才是“正常的”?許多女性完全茫然無措。我們需要更開(朋問kāi)放地讨論月經(jīng)及其影響。(圖妹兵片來源:pelvicpain.org.au)
在全世界,子宮内膜異位症的慈善團體和活動家都(dōu放土)在努力增進(jìn)大衆對(duì)于這(zhè)種(zhǒn件謝g)疾病的了解,她們的投入似乎也确實産生了效果。2017年短志,澳大利亞政府啓動了一項“子宮内膜異位症全國電員(guó)行動計劃”,旨在增進(jìn)對(duì)這(zhè)種(zhǒn美件g)疾病的“治療、理解和重視”,政府對(duì)它體美的經(jīng)費投入增加到了450萬澳元,用拿并頒布了新的臨床指南,最重要的是,它還(hái)準備將(ji草畫āng)這(zhè)種(zhǒng)疾技有病納入基層醫務人員的醫學(xué)教育。英國男他(guó)政府的顧問機構、國(guó)家健康與臨床卓越研究所(NICE)也在2大妹017年頒布了一份指南,旨在爲患者制定标準的診斷及治療程序。
不過(guò)在皇家全科醫生學(x嗎器ué)院負責女性健康臨床指導的安妮·康諾利(Anne Conn下報olly)卻指出,這(zhè)雖然是票校朝著(zhe)正确的方向(xiàng)前進(jìn)了一步,但也要考慮到現在的街水全科醫生已經(jīng)被(bèi)各種(zh月城ǒng)指南弄得手忙腳亂了。世草風界子宮内膜異位症學(xué)會(huì)懂大的行政長(cháng)官羅恩·亨默紹(Lone Humm東理elshoj)補充說(shuō),專科中心的缺乏也是一個吧在世界性的問題。
難以治療、誤解重重的疾病
即使有了診斷,症狀的管理也不是那樣(yàng)簡單明了的——而且這水不(zhè)個環節同樣(yàng)存在錯誤觀念。
有些醫務人員還(hái)在告訴病人說(shuō),懷孕是一種(zhǒng)有錢音效的治療方法。比如今年就(ji師他ù)有一位醫生說(shuō)她懷疑我有子宮内北著膜異位症,但她随即又說(shuō):“這(zhè)個不著病沒(méi)什麼(me)好(hǎo)辦法,除非你想懷孕。”
鑒于這(zhè)種(zhǒng)疾病會(huì子是)影響患者的生育能(néng)力,醫生的話至少也是欠考視新慮的。況且這(zhè)話也不準确:雖然懷孕确實能(néng)緩間遠解子宮内膜異位的症狀,但那隻在懷孕期間有效。家電
腹腔鏡下看到的子宮内膜異位。子宮内膜異位會(hu務刀ì)導緻卵巢囊腫、粘連、輸卵管疤痕、盆腔炎症、改變免疫系統功能(néng員你)和激素環境。不孕女性裡(lǐ),30~50%可能(néng)會光患有子宮内膜異位症。圖片來源:laparoscop街飛yhospital.com
2018年初,作家兼演員莉娜·鄧納姆(Len拿從a Dunham)在《Vogue》雜志美國(guó)版上寫到她決定接受子宮動生切除手術,從而使大衆知曉了子宮内膜異位症的這(zhè)種(zhǒng)療法們計。但這(zhè)也同樣(yàng)是有争議的。因爲子宮内膜異位這窗的病變部位主要在子宮外而非子宮内,切除子宮無法保證治愈,手術後(hòu)身要病情仍可複發(fā)。
莉娜·鄧納姆接受了子宮切除,不過(guò),這(zhè)并不都也能(néng)保證治愈子宮内膜異位症,術後(hòu)業報還(hái)可能(néng)複發人友(fā)。(圖片來源:Instagram)
激素治療往往是醫生的首選療法,這(zhè)是由于子宮内膜異位症的病竈發(fā)跳事展由雌激素控制。激素确實能(nén城時g)夠控制病情,但還(hái)是無法治愈它,并且激素療法南光本身也帶有副作用。2016年丹麥的一項研究顯示,服用激素類避孕藥好歌的女性更容易因爲抑郁而就(jiù)醫。
另一種(zhǒng)或許可行的療法是醫學(xué)停經(jīng)(med工視ical menopause),但這(zhè)同樣(yàng)不樂讀是長(cháng)久之策,因爲它會(huì)降低骨密度,尤其對(duì)年輕物月人而言。還(hái)有一個罕見但潛在的副作用:使用不慎日弟會(huì)導緻全面(miàn)絕經(jīng),藥物諾秒生雷德(Zoladex)的說(shuō)明書裡(lǐ)就(jiù)提到了這可區(zhè)點。
因此研究者正在開(kāi)發(fā)其他療法。
在牛津大學(xué)研究生殖和基因組流行病學(xué)的克林娜&middo山快t;宗德文(Krina Zonder藍畫van)教授表示:“子宮内膜異位症的藥物治療完全圍繞激素展開(k山什āi),但我們還(hái)需要一些别的辦法。因爲我們知道(d你媽ào),對(duì)許多女性來說(空西shuō)這(zhè)種(zhǒng)療法并不奏效。而且時(s哥玩hí)間久了,許多女性可能(néng)會(huì)體驗理行到許多不适的副作用。”
止痛藥也是一種(zhǒng)選擇,雖說(shuō)無法治療疾病,好(hǎo公場)歹能(néng)平息症狀。但止痛藥也有身都不良反應。博登翰告訴我,她在過(guò開厭)去三年裡(lǐ)服用的阿片類止痛藥産生了務子一系列副作用,包括“貧血和高血壓”。她說(sh們行uō):“我以前每周都(dōu)跑5公用地裡(lǐ)……可是現在,有時(shí媽懂)下樓去拿一杯水都(dōu)感覺像跑馬拉松。”
盡管如此,博登翰還(hái)是店關慶幸自己服用了這(zhè)些藥物,她知道(dào)尋求強力止痛藥會(huì)鐵話招來藥物成(chéng)瘾的批評書城。畢竟阿片類止痛藥有導緻濫用或依賴的風險,雖然這(zhè)個風險在不曾對(d來訊uì)藥物濫用或成(chéng)瘾的人身上很小。
雖然止痛藥能(néng)緩和子宮内膜異位的症狀,但它們也可能(néng鄉身)産生嚴重的副作用。(圖片來源:BBC/Ala都務my)
希望還(hái)是有的。知道(dào)這(zhè)種鄉他(zhǒng)病的人正越來越多,研為畫究者也在努力教導全科醫生和病人認識盆腔痛。但是在醫療體來厭系進(jìn)步之前,病人們的症狀卻仍在受到誤解,她們的疾病區劇也仍被(bèi)錯誤診斷,給她們造成(chéng)精神和身體上的嚴重後(區很hòu)果。
在發(fā)現激素避孕藥對(duì)我的精神健康造成錢亮(chéng)了不利影響之後(hòu),我接下來就(輛分jiù)要面(miàn)臨一個決擇:是通過(跳熱guò)曼月樂節育器(Mirena c自書oil)注入低劑量激素,還(hái)是通過(guò)腹腔鏡檢查獲得一個更明确的河林診斷。其中腹腔鏡檢查需要幾周的恢複時(shí他有)間,而作爲一個沒(méi)有短輛穩定工作的自由寫作者,我先要存一點錢才能(néng)去接受檢查火離。慢性盆腔痛的女性每天都(dōu)要面(能些miàn)臨艱難的抉擇,我的情況就(jiù)是們筆一個例子。(編輯:遊識猷)
編譯來源
What is endometri船到osis |BBC